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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Ci sono persone che non vivono la vita presente ma si preparano, con grande zelo, come se dovessero vivere qualche altra vita. E intanto il tempo si consuma e vola via"
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Antifonte (detto il sofista) |
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Primo piano
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Archivio di Primo piano:
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Trent'anni di battaglie civili
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Trent'anni di battaglie civili sono passati invano.
Trent'anni per dare a questo Paese impronte di laicità e di modernità sembrano cancellate.
Il testamento biologico ha concentrato su di sé il peggio che questa nazione periodicamente sa esprimere.
Desidero ringraziare pubblicamente Ignazio Marino per aver dato voce al diritto di autodeterminazione dell'individuo che decide di dire basta alla non vita.
Noi amiamo la vita da sani e da malati e respingiamo le accuse di portatori di una cultura di morte.
 Sarei tentato di ricordare e di consigliare la lettura di Aristotele, Epitteto, Epicuro, Seneca che affrontavano il tema della morte correlandolo alla pienezza della vita. Senza una vita degna era preferibile morire.
Cosa è una vita piena? Non certo il mantenimento in vita attraverso macchine che giorno dopo giorno fanno vivere un corpo senza mente.
Aggiungo che una mente vigile come la mia o quella meravigliosa di Welby possono decidere di mettere fine ad una sofferenza che equivale a una non vita.
Si parla di scelte in cui lo Stato deve rimanere fuori e rispettare la volontà del cittadino dotato di diritti inalienabili.
Sto parlando di Stato etico. Di Stato capace di rispettare concezioni di vita le più diverse.
Io mi nutro artificialmente eppure ho sentito dire che la mia nutrizione non è un trattamento sanitario. Volgarità antiscientifiche.
Esse hanno popolato le cronache di alcuni giornali che non hanno esitato a chiamare assassino un padre che si batteva per affermare il volere espresso da sua figlia.
Le spinte verso uno Stato confessionale sono tante e tutte dirette a diminuire la volontà dell'individuo.
La sacralità della vita sulla bocca di certi politici suona come agghiacciante ipocrisia davanti ai malati abbandonati e alle famiglie lasciate da sole ad assistere una malattia terribile come la Sla.
Dagli stessi politici la ricerca è lasciata ad una miserabile deriva, senza azioni che restituiscano la propria dignità ai ricercatori.
Davanti a questo deserto di valori etici viene invocato il peggiore armamentario antiscientifico e controriformista.
Noi malati continueremo a chiedere il rispetto delle nostra volontà. Volontà del vivente inalienabile e non soggetta alla autorità di qualunque Stato in materia sanitaria.
È mia opinione che serva un nuovo umanesimo laico, capace di valorizzare le coscienze individuali e una concezione dello stato senza ingerenze da parte di qualsiasi religione.
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