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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Ci sono persone che non vivono la vita presente ma si preparano, con grande zelo, come se dovessero vivere qualche altra vita. E intanto il tempo si consuma e vola via"
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Antifonte (detto il sofista) |
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Primo piano
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Archivio di Primo piano:
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| 07/01/10 |
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| 05/10/09 |
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| L'assistenza ai malati di SLA |
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| 14/07/09 |
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| 07/07/09 |
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| 21/04/09 |
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| 08/02/09 |
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| 04/11/08 |
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| 25/09/08 |
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| 20/08/08 |
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L'assistenza ai malati di SLA
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In Italia ci sono due concezioni che ispirano l'assistenza ai malati di SLA che sono opposte.
Una che delega alla famiglia l'assistenza al malato
riconoscendo una piccola elemosina di 500 euro a fronte di un impegno notte e giorno del familiare.
Questa cifra non basta a reclutare un aiuto neanche part time. La stessa concezione pensa
ad un ricovero presso strutture già esistenti meglio se appositamente create. La sla può
diventare un affare per pochi ma pur sempre un
affare, non certo per i malati.
 Amos Oz, scrittore israeliano, afferma che bisogna immaginare l'altro. Il pensiero raffinato della tradizione ebraica non è di casa in italia che si preferisce il livore contro tutti meglio se deboli.
Uno sforzo immaginativo non guastebbe per i malati di sla e per le famiglie.
Salvatore Usala ha scritto una lettera molto bella
piena di passione e di buon senso e di proposte.
Nel nostro Paese siamo avvezzi nell'ascoltare le ragioni dei diretti interessati, ognuno ha la verità.
Tirano dritto dimenticando tutti e tutto.
Nel Lazio abbiamo una assistenza buona
nonostante le tentazioni di imitare altre regioni che definisco della vergogna come il Veneto che si onora regione civilissima ma lascia abbandonati i malati di sla senza che nessuno dica una parola.
Le regioni ricche non brillano certo per buona assistenza.
È duro ammettere che i malati di SLA sono dimenticati completamente.
In Italia c'è un sistema sanitario tra i migliori al mondo, ma non si trova uno modello di assistenza alla malattia terribile come la sla.
Non è possibile che nessuna regione promuova un modello che diventi virtuoso per tutti. Siamo seimila non sei milioni.
Ricoveri non c'interessano, vogliamo stare a casa senza vedere i nostri familiari diventare martiri.
È tanto difficile?
Un tempo si chiavamava volontà civile.
Ora le Regioni sono assortite ma non vedo idee innovatrici.
Vorrei che la Regione Lazio si facesse protagonista di una proposta condivisa con le associazioni dei
malati da presentare al governo in modo tale che finisca l'assistenza a macchia di leopardo come è ora.
Francamente sono sfiduciato come tutti i malati
di una visione globale dell'universo sla capace di sanare le contraddizioni presenti.
Fate uno sforzo immaginativo: noi siamo gli altri.
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