Dicono di noi

Chi siamo

Combattiamo per dar voce a chi non l'ha più e per essere il braccio di menti vigili, ma prigioniere in corpi immobili.

Erminia Manfredi

Erminia Manfredi, Presidente onorario di Viva la Vita ODV ETS.

Erminia Ferrari, moglie del grande attore Nino Manfredi, dalla scomparsa del marito è impegnata attivamente nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica accanto all’associazione Viva la Vita ODV ETS con la carica di Presidente onorario.

Erminia è molto più di una testimonial, è il vero punto di forza dell’ Associazione, sempre in prima linea in tutte le iniziative in cui si racconta la condizione in cui vivono le persone affette da SLA.

Dal 3 giugno 2004, quando denunciò a Report la condizione difficilissima in cui era costretto il marito Nino dalla lunga permanenza in rianimazione per un ictus, ha svolto un’incessante attività di sostegno ai malati. La particolare attenzione che Erminia ha dimostrato per le persone affette da SLA viene, oltre che dalla sua grande sensibilità, anche dall’indignazione che ha provato quando ha conosciuto le grandi difficoltà e l’abbandono in cui persone rese inermi dalla malattia, ma lucide nella coscienza, sono costrette ad affrontare quotidianamente.

Il tempo che mi resta da vivere lo voglio usare per questa battaglia, per me e per Nino. Proprio in onore di Nino, e quello che ha vissuto Nino non voglio che lo vivano altre persone.

Le persone colpite dalla SLA sono alcune migliaia, non possiamo e non dobbiamo abbandonarle, hanno bisogno per vivere di dignità e di qualità della vita. La loro mente è lucida, i loro sensi sono attivi, sono uomini e donne che devono essere aiutati nella vita quotidiana, a casa e in ospedale.

Combattiamo per dar voce a chi non l’ha più e per essere il braccio di menti vigili, ma prigioniere in corpi immobili.

In questi anni ho conosciuto uno dei miei più grandi amici, Claudio Sabelli, colpito dalla SLA, assistito dalla moglie Stefania, un uomo dalla sensibilità straordinaria che, grazie al suo comunicatore, è riuscito ad esprimere idee e sentimenti che altrimenti sarebbero rimasti chiusi dentro la sua muta sofferenza.

Erminia Manfredi

I nostri amici

Viva la Vita ODV ETS, negli anni, ha incontrato molti amici ed alcuni “illustri”. Siamo onorati e felici del loro appoggio e vorremmo, in questo spazio, ringraziarli uno per uno, in segno di stima per la sensibilità dimostrata a tutti noi.

Andrea Camilleri

Scrittore

La forza interiore di chi è affetto da SLA, per quanto smisurata ed eroica possa essere, non ce la farebbe a reggere da sola alla progressiva devastazione della malattia, se non fosse continuamente sorretta dall'amore dei famigliari, dall'affetto degli amici, ma anche e soprattutto dall'impiego degli strumenti idonei e indispensabili alla sopravvivenza.

L'opera che voi svolgete, oltre a portare concreto beneficio agli ammalati, è un'altissima testimonianza di solidarietà umana.

Sono al vostro fianco.

Arnoldo Foà

Attore

Voglio salutare e abbracciare te e quanti come te fanno un lavoro meraviglioso con la vostra organizzazione.

E voglio ringraziarti per avermi fatto leggere le lettere di Claudio: mi hanno commosso per la loro forza, la loro verità, la loro poesia!

Auguri e forza a Viva la Vita, un abbraccio e un ringraziamento a te Erminia.

Dacia Maraini

Scrittrice

Ci sono delle malattie rare di cui l'industria farmaceutica si disinteressa e questo è grave. La comunità umana si dice civile e vitale quando è capace di prendersi cura dei più deboli, di curare chi è malato.

Le maggioranze sono tanto piu forti ed etiche quanto più si mostrano capaci di aiutare le minoranze.

È triste che siano i parenti dei malati a ricordarcelo con il loro affetto e la loro eroica tenacia. Un grazie all'Associazione e a tutti coloro che ancora, nonostante tutto, sono capaci di sacrificarsi per amore.

È con loro che chiediamo alle industrie farmaceutiche di investire nella ricerca anche lì dove non si prevedono grandi guadagni. Non sempre i guadagni sono solo economici.

Luigi De Filippo

Attore

La lotta smisurata ed eroica che quotidianamente compie chi, purtroppo, è affetto da SLA, può essere confortata solo dall'affetto della famiglia, degli amici, ma soprattutto dall'esperienza dei medici che sono in grado, con strumenti della scienza, di dare sollievo a chi soffre.

Costoro, io li ammiro incondizionatamente.

Lina Wertmuller

Regista

Se avessi la SLA avrei bisogno di una persona che mi voglia un bene particolare, che possa assistermi giorno e notte o spararmi.

Oliviero Beha

Giornalista

Tutta la mia stima, rispetto, disponibilità a chi si dà da fare per combattere e informare su questa orrenda malattia, l'acronimo impersonale che si personalizza in Gehrig, ormai da quasi settanta anni.

Contate su di me per quel che posso fare pubblicamente, e che ho già fatto episodicamente nel mio (mini)lavoro in Tv.

Amanda Sandrelli

Attrice

Quando una persona si ammala è tutta la famiglia che si trova precipitata in una situazione difficile, praticamente ed emotivamente. Credo che voi siate una luce, un faro nel mare in tempesta, un aiuto insostituibile e vi ringrazio per avermi dato l'opportunità di denunciare la situazione assurda in cui si trovano i parenti che devono curare a casa malati che avrebbero bisogno di assistenza specializzata, dando così un senso profondo al mio lavoro. Grazie e viva.