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Cosa facciamo

Tavoli di lavoro

L’Associazione mette a disposizione il proprio bagaglio di competenze, partecipando a gruppi di lavoro che si occupano di patologie rare, degenerative e disabilità gravissima.

A partire dal 2020 la Regione Lazio ha convocato Viva la Vita al tavolo di concertazione relativo al fondo per Disabilità gravissima.

Nello stesso anno l’Associazione ha effettuato l’iscrizione alla Sanità partecipata, organismo istituito dalla Regione Lazio per favorire la partecipazione delle Associazioni di tutela dei pazienti, nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali. Dal 2020, dunque, Viva la Vita ha aderito al Gruppo di partecipazione attiva di malattie neurologiche e neurodegenerative, che comprende le rappresentanze di 5 gruppi di patologie: l’Associazione partecipa regolarmente alle attività del gruppo, che porta avanti una proficua collaborazione e un continuo confronto su tematiche di interesse comune (assistenza sanitaria ad alta intensità, accessi al Pronto Soccorso per soggetti fragili, snellimento procedure per emergenza Covid, ecc).

Ancora in ambito regionale, l’Associazione è stata convocata al tavolo di lavoro dedicato all’iter di fornitura degli ausili standard per disabili e a quello di concertazione relativo alla programmazione delle attività in favore del riconoscimento della figura del caregiver.

Nel corso del 2020, infine, l’Associazione ha partecipato al tavolo per gravi disabilità promosso da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) con l’intento di elaborare un documento di sintesi delle principali istanze che accomunano il panorama delle patologie rare, da presentare alle Istituzioni competenti.

Il documento intitolato “Le gravi disabilità: 10 punti da implementare”, è stato presentato da UNIAMO FIMR il 27.7.2021, in occasione di un’audizione con la Ministra per la Disabilità Erica Stefani e pubblicato nella collana Effemeridi (3/2022).

Nel corso del 2021 l’Associazione ha aderito all’Alleanza delle Malattie rare promossa da OMAR (Osservatorio malattie rare), partecipando a iniziative di sensibilizzazione, corsi di formazione e incontri finalizzati a far emergere tematiche comuni da rappresentare alle Istituzioni competenti.