COMUNICATO – Viva la Vita ODV ETS denuncia l’incresciosa situazione in cui versa la famiglia di un paziente affetto da SLA
L’Associazione Viva la Vita ODV ETS denuncia l’incresciosa situazione in cui versa la famiglia di un paziente affetto da SLA a Roma e chiede un intervento urgente.
Roma, 15.06.2023 – Viva la Vita ODV ETS, associazione di malati e familiari SLA, denuncia le gravi circostanze in cui versa la famiglia di un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica a Roma.
La famiglia, composta da un padre che lotta contro la SLA, il sig. Mohamed, la madre e due figli, sta vivendo una condizione estremamente problematica, aggravata dalla mancanza di un adeguato supporto da parte del sistema.
Oltre a dover affrontare le sfide quotidiane derivanti dagli effetti debilitanti della malattia senza poter contare su un adeguato supporto sociosanitario, la famiglia del sig. Mohamed si trova a dover vivere in una condizione abitativa proibitiva: un bilocale di 50 mq, non idoneo a soddisfare le esigenze specifiche di un malato SLA. Il letto ortopedico di Mohamed è posizionato nel soggiorno con cucina a vista, con conseguente ricaduta sulla salubrità dell’ambiente e difficoltà logistiche per i suoi famigliari; la carrozzina posturale e il sollevatore devono essere tenuti fuori dall’abitazione per mancanza di spazio interno.
Inoltre, la famiglia versa in una condizione finanziaria difficoltosa, essendo venuto meno l’unico sostentamento economico del capofamiglia, impossibilitato a lavorare a causa della patologia. Oltre ai già gravosi problemi connessi alla malattia, la moglie e i figli di Mohamed si trovano a dover sostenere da soli l’onere schiacciante di un affitto eccessivo, non congruo al contesto abitativo.
L’Associazione, attivamente impegnata da anni nel supporto a pazienti e famiglie, esprime profonda preoccupazione per la situazione del sig. Mohamed e dei suoi cari. Mohamed necessita di un ventilatore per la respirazione non invasiva quasi continuativamente nelle 24 ore ed è completamente immobile. Nonostante questa condizione, non sono previsti supporti sociali per la cura della persona: il fondo per disabilità gravissima, sostegno sociale principale per chi è affetto da questo tipo di patologie, prevede, infatti, un contributo solo in uno stadio clinico più complesso.
Non è possibile ignorare che tale fase della malattia sia già altamente invalidante e costituisca solo l’inizio di un percorso sempre più arduo per il malato e i suoi familiari, privando la persona della “capacità di attendere agli atti della vita quotidiana”, compresa l’igiene e la cura della persona.
Questo contesto, già difficile, è aggravato da un paradosso assistenziale: Mohamed non può beneficiare del contributo specifico della SLA, in quanto il comune di Roma ne ha vincolato l’erogazione ai malati già in carico ai servizi sociali (ovvero coloro che, per esempio, ricevono il fondo disabilità gravissima o SAISH/SAISA).
È evidente quindi che, non usufruendo del fondo per la disabilità gravissima, non possa di conseguenza accedere neanche al contributo specifico della SLA, rimanendo totalmente sguarnito di qualsiasi supporto.
Queste carenze del sistema hanno un impatto diretto sulla qualità della vita e sulla capacità di affrontare le sfide legate ad una grave disabilità.
La situazione di questa famiglia è emblematica non solo di questa carenza socioassistenziale, ma anche del più ampio problema degli alloggi pubblici a Roma. Un alloggio adeguato è un diritto fondamentale, ed è scoraggiante vedere famiglie, in particolare quelle alle prese con malattie gravi, sopportare condizioni di vita così precarie.
“Questo caso sottolinea l’urgente necessità di maggiori risorse, di politiche efficaci e di uno sforzo delle istituzioni competenti”, sottolinea il Presidente di Viva la Vita Edmondo Lucantonio.
Il Presidente invita i media a offrire il proprio sostegno facendo luce su questa intollerabile situazione. Aumentando la consapevolezza, possiamo fare in modo che la voce dei malati e delle loro famiglie venga ascoltata, spingendo ad agire per correggere le lacune sistemiche nei servizi di supporto e per difendere la qualità e dignità di vita. Inoltre, l’Associazione esorta le autorità competenti a esaminare con urgenza la situazione di questa famiglia per verificare l’opportunità di assegnarle un alloggio pubblico, garantendole un ambiente di vita sicuro, accessibile e adeguato.
Solo affrontando collettivamente questi problemi possiamo promuovere una società più compassionevole e inclusiva, in cui ogni individuo, indipendentemente dal suo stato di salute o economico, possa accedere al sostegno di cui ha bisogno per condurre una vita dignitosa.