20 anni di impegno per i malati di SLA in nome di Miriam
Riproduciamo di seguito l’articolo pubblicato ieri sul Corriere della Sera Roma.
Una significativa pagina su un giornale, una rilevante pagina nella storia della nostra Associazione.
20 anni di impegno per i malati di SLA in nome di Miriam
Miriam e Viva La Vita: “un Inno di amore per il malato di SLA”
Nasce cosi la storia di Viva la Vita Odv , Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale
Amiotrofica, che oggi scrive una pagina lunga 20 anni di “aiuto e sostegno”, ispirata ad una donna
profondamente amata, testimone resistente della passione per la Vita, interrotta dalla SLA.
“La malattia capita” insegna il nostro il Prof. Alessandro Galantino, a noi il compito di accompagnare
i pazienti restituendo loro la dignità di essere umano “il cui corpo è incastrato, prigioniero”
contrariamente alle emozioni in grado di dipingere un quadro con il pennello dell’anima e di
consolidare una presenza resistente “al di là del modo che in terra si vede”, nel ricordo di coloro
che sono preposti condividere il percorso diventando “comunità” insieme al malato. “Lei era la
mente, io ero il braccio! “
L’anniversario della scomparsa di MIRIAM, che ricorre il 1° maggio, ci invita a rifl ettere sul viaggio
della nostra Associazione in relazione al costante impegno, alla dedizione di tutta la comunità
di Viva La Vita nel fornire servizi di sostegno alle persone colpite da questa malattia altamente
debilitante, violenta, devastante.
L’eredità di Miriam, che ha costituito il “motore” di questi vent’anni di attività dell’Associazione è
conservata in uno/cento/mille “girasoli”.
Il suo spirito vive negli occhi brillanti di chi racconta la sua esperienza e la sua lotta; il suo fi ore
preferito, il girasole, risplende nel logo dell’Associazione. Un fi ore intrinseco di una profonda
simbologia: la sua capacità di seguire il sole è un inno alla resilienza, alla docilità all’ascolto, al
profumo, al contesto, alla propensione verso la luce che scalda l’anima e alimenta l’amore per la
vita che si può scorgere anche nei momenti più bui, “duc in altum” questo ci ha insegnato.
In questi anni Viva la Vita Odv Ets ha rappresentato una guida pratica per i pazienti e familiari,
con l’obiettivo di fornire formazione, informazioni, soluzioni allo scopo di facilitare le innumerevoli
complicanze burocratiche nella gestione della malattia, verso l’attenzione al diritto di degenza e
assistenza domiciliare, cercando di colmare il “vuoto giuridico, istituzionale, sanitario” in cui versa
il nostro bel Paese.
Ricordando che la malattia rara, è per tutti noi “frequente”, lottiamo come”guerrieri” cosi
come “Guerriera era la nostra MIRIAM” per l’inclusività e la responsabilità sociale, in nome
dell’uguaglianza, per la difesa dei diritti dei disabili, l’equità sanitaria e la giustizia sociale, il diritto
all’amore, alle emozioni, al sole.
Consapevole e dedita alla sua missione, Viva la Vita Odv Ets rimane ferma nel suo impegno e
determinata a combattere battaglie di pace al fi ne di generare una vera rivoluzione culturale che
mette al centro “la persona” in qualità di essere umano a cui è stato a dato il diritto e il dovere
di Vivere con dignità nella direzione del Sole, divenendo comunità solidale, integrata, così come il
girasole di Miriam ci insegna!
E’ un campo di girasoli che fa la differenza!