Questionario anonimo O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare
Chiediamo la collaborazione di tutti i nostri associati nel partecipare ad una survey per raccogliere informazioni utili a individuare le priorità delle persone con malattie e tumori rari, dei loro familiari e delle associazioni che le rappresentano e supportano.
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare ha realizzato un questionario assolutamente anonimo che da oggi è disponibile online sul sito al seguente link:
Il questionario è proposto in tre versioni, dedicate alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e ai rappresentanti delle associazioni. Sono circa 15 domande per ciascuna categoria utili a trarne necessità, spunti e richieste che permettano di migliorare il lavoro di sensibilizzazione, tutela e supporto del mondo delle patologie rare e per dare ancora più incisività al lavoro di collegamento tra il mondo delle persone affette da malattia rara e quello delle istituzioni che Osservatorio Malattie Rare e l’Alleanza svolgono insieme, ormai da quasi 6 anni.
E’ previsto che si possa compilare anche più volte in base al ruolo che si riveste perché si può essere sia rappresentante dell’associazione che caregiver, o paziente
Al termine della survey le risposte ottenute verranno raccolte, elaborate e saranno la base di dialogo con le istituzioni e gli stakeholder competenti sulle varie tematiche emerse.
