Riparte “vialibera”, trasporto H gratuito nella Regione Lazio
PROGETTO DI VIVA LA VITA FINANZIATO DALLA REGIONE LAZIO PER LE PERSONE AFFETTE DA SLA, DA SMA E DA DISTROFIA DI DUCHENNE
Si rinnova, per il secondo anno, il progetto Vialibera promosso dall’associazione di familiari e malati di SLA Viva la Vita onlus, in partenariato con Croce Rossa Italiana – Comitato Area Metropolitana di Roma Capitale e in collaborazione con le ASL del Lazio. Quest’anno si aggiunge la preziosa collaborazione delle associazioni Famiglie SMA e Parent Project per coinvolgere anche altre patologie, oltre alla SLA, accumunate dall’essere rare e dall’impatto devastante sulle famiglie e sull’intero sistema socio-sanitario. Il progetto è difatti rivolto alle persone affette da SLA, da SMA e da distrofia muscolare di Duchenne che risiedono nella Regione Lazio.
Il progetto è totalmente gratuito poiché finanziato dal bando Comunità solidali 2019 della Regione Lazio con risorse statali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. L’attività principale prevista dal progetto continua ad essere quella di garantire, a livello regionale, un servizio di trasporto in ambulanza o con idoneo mezzo attrezzato per tutti quei malati ad alta complessità assistenziale intrasportabili con veicoli ordinari e per i quali il Servizio Sanitario Regionale non garantisce il trasporto.
Grazie al precedente progetto sono stati eseguiti in 10 mesi 224 trasporti, di cui 160 in ambulanza e con mezzo attrezzato con pedana. I tre quarti delle corse sono state di andata e ritorno quasi esclusivamente per visite ospedaliere programmate. Grosso polo attrattivo è stato il Comune di Roma poiché al suo interno si concentrano i Centri SLA regionali. Se da una parte il 75% dei trasporti è avvenuto per motivi sanitari, ben il 25% per diporto. Il progetto infatti si è posto l’intento di promuove l’inclusione di una categoria di persone, quelle affette da malattie croniche critiche di cui la SLA è paradigma, che ordinariamente sono confinate nelle mura delle loro case. Il trasporto per finalità legate alla dimensione personale, familiare, affettiva, il trasporto per svago, per fare una gita, per uscire da casa, per fare una passeggiata ha rivestito nel progetto la medesima rilevanza dei motivi strettamente sanitari: il benessere delle persone è stato posto al centro dell’intervento sociosanitario. Molti malati sono stati portati in vacanza, una giornata al mare, a partecipare a comunioni, battesimi e a tutte quelle “ordinarie” attività normalmente precluse.
Grazie all’8 per 1000 della Tavola Valdese, il servizio previsto già viene effettuato da sette anni da Viva la Vita onlus in accordo con CRI di Roma, con cui è legata dal 2014 da una convenzione, e risponde ad una carenza sul territorio che negli anni è divenuta sempre più forte. Molti trasporti secondari, come ad esempio dal domicilio in struttura ospedaliera per una visita, oppure il rientro a casa dall’ospedale dopo un’acuzie, gravano troppo spesso direttamente sulle famiglie che già pagano un costo sociale altissimo; e se è già oneroso lo spostamento irrinunciabile per motivi sanitari, diventa proibitivo per diporto. Difatti le persone affette da patologie critiche ma croniche, e quindi protratte per anni come per la SLA, vivono la loro vita confinate al domicilio con ridottissima capacità di uscire a scapito di una vita sociale accettabile, compromettendo la loro qualità della vita.
Accanto ai trasporti, il progetto prevede l’attivazione di corsi di formazione dedicati ai familiari e agli assistenti familiari per affrontare tutto il decorso della malattia, dando gli strumenti utili per migliorare la capacità di azione e reazione davanti a una criticità che, se ben affrontata, può far la differenza tra la vita e la morte.
Per info: 06 274713, info@wlavita.org
