Lazio: riorganizzazione dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA
DCA 387/2015: PRIMO AGGIORNAMENTO DELLA RETE DEI CENTRI DI RIFERIMENTOPER LE MALATTIE RARE
La Regione Lazio con il DCA 387/2015 ha recepito il “Piano Nazionale per le Malattie Rare” (PNMR) approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 (Rep. Atti 140/CSR) e definito un primo aggiornamento della rete dei centri di riferimento per le malattie rare.
Nel provvedimento, inoltre, secondo quanto disposto dall’Accordo Stato Regioni del 10 maggio 2007 (Rep. n.103/CSR), viene istituito presso la Direzione Salute e Integrazione Socio-Sanitaria il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare con il compito di coordinare i centri della rete, favorire lo scambio di informazioni e di documentazione fra i professionisti del SSN ed informare i cittadini e le associazioni dei pazienti sul tema delle malattie rare con particolare riferimento ai Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali.
Per ogni singola malattia rara o gruppo, il provvedimento riconosce uno o più Istituti che avranno la responsabilità di individuare al loro interno l’insieme di professionalità e servizi in grado di assicurare una appropriata presa in carico e il necessario collegamento con i servizi territoriali.
Entro il mese di settembre la rete sarà definita in maniera più specifica con l’elenco degli ambulatori e dei responsabili clinici.
Per la sclerosi laterale amiotrofica (cod. RF0100) e per la sclerosi laterale primaria (cod. RF0110) i centri ospedalieri identificati sono:
A.U. Policlinico Universitario Umberto I
A.U. Policlinico Universitario Gemelli
Azienda Ospedlaiera San Camillo Forlanini
Presidio Ospedalieri San Filippo Neri
Alle preesistenti strutture ufficialmente riconosciute dalla Regione Lazio, si aggiungono i due centri del Policlinico Umberto I e del San Camillo Forlanini.
Determinazione 9 settembre 2015, n. G10700
Istituzione del Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare ai sensi del Decreto del Commissario ad Acta n.U00387 del 06.08.2015.
Decreto del Commissario ad Acta n. 387/2015
Determinazione 9 settembre 2015, n. G10700