III Conferenza regionale del Lazio sulla SLA – Contributi delle persone con SLA e dei loro familiari
Lettera di Sabrina Di Giulio
Buongiorno a tutti,
vorrei focalizzare il mio intervento sul Fondo per malati di SLA e in particolare sulle difficoltà pratiche per poterne usufruire.
Per prima cosa ci tengo a spiegare che, per una famiglia normale, l’arrivo di una malattia come la SLA è devastante da tutti i punti di vista e può esserlo anche dal versante economico. Il malato rapidamente perde l’autonomia e quindi il lavoro; i familiari si debbono assentare dal lavoro per assisterlo; i tempi del riconoscimento dell’invalidità civile sono molto lunghi.
Per molti di noi il Fondo SLA è, insieme all’indennità di accompagnamento, l’unica fonte per far fronte all’assistenza. Ogni provincia si è mossa autonomamente e quella di Viterbo mi ha posto davanti due alternative: avere la metà della somma relativa al mio stadio di malattia, nel caso di Care giver familiare, oppure ricorrere all’assistenza fornita da una cooperativa.
Tuttavia mi è stata negata la terza possibilità privilegiata dal DGR, quella di avere soldi cash per pagare una badante regolarmente assunta. Eppure il decreto parla chiaro: è la famiglia che deve scegliere una delle tre forme di aiuto.
Il problema sollevato dalla mia provincia e dal mio distretto è che la mia badante non ha seguito un corso di formazione come previsto dal decreto. Queste sono contraddizioni che i malati non dovrebbero più sopportare. La mia badante che da sei anni vive con me, giorno e notte, conosce tutto quello di cui ho bisogno, molto più delle OSS che mi manda la cooperativa con tanto di diploma. Troppe volte mi è capitato di non essere capita dalle operatrici e se non ci fosse stata la badante ad affiancarle sarebbe stato un disastro.
Nel rapporto di cura è molto difficile raggiungere l’armonia con l’altra persona, in quanto è necessario che ci sia la concomitanza di diversi fattori favorevoli, come l’affidabilità, il rispetto reciproco, la delicatezza e non ultima l’affinità tra le due personalità coinvolte.
Il malato di SLA riesce a comunicare prevalentemente con lo sguardo e con piccoli gesti, quando riesce a parlare ci vogliono molta pazienza e pratica per comprenderlo. Chi fa uso del comunicatore oculare è molto facilitato, in ogni caso c’è bisogno che tra i soggetti si instauri una certa sintonia. L’assistente diventa l’unico modo in cui il malato può soddisfare i suoi bisogni, diventa le sue braccia, le sue gambe e spesso anche la sua voce per confrontarsi con gli altri che non lo capiscono.
Quando si ha avuto la fortuna di trovare un’operatrice valida è profondamente ingiusto turbare quell’equilibrio e impedire di riconoscere la propria badante come esperta di quel malato e delle problematiche della malattia.
La libertà di scegliere la persona che si prende cura del malato, non può essere negata a chi ha già tanti problemi.
Certo la mia badante è esperta del mio stadio di malattia, non è detto che lo sia di quelli successivi, nella malaugurata ipotesi che serva, quindi sono d’accordo nella necessità di un corso di formazione per badanti pur riconoscendo la loro maturata esperienza. Purché la mancanza del corso non diventi pretesto per precludere l’accesso al Fondo.
Sollecito pertanto la Regione ad organizzare al più presto corsi di formazione per assistenti familiari per malati di SLA, prevedendo, già dal momento dell’iscrizione dell’operatrice, la possibilità per la famiglia di beneficiare del finanziamento. Di questi tempi non tutte le famiglie sono nelle condizioni di corrispondere lo stipendio a una badante, pertanto il Fondo dovrebbe essere anticipato e non come ora rimborsato. Il Fondo finora è stato distribuito in tranche, ci sarebbe bisogno invece di una certa continuità nell’erogazione, sempre per poter far fronte all’impegno di spesa preso col lavoratore assunto.
Vi ringrazio per l’attenzione
Sabrina Di Giulio
Vicesegretario dell’associazione Luca Coscioni
Contributo audio video di Antonietta Orlando
Contributo audio video di Dina Cantisani
Contributo audio video di Gina e Luigi Brunori
