SLA: QUALE DIREZIONE?
COMUNICATO STAMPA
CORSO GRATUITO DI FORMAZIONE DELLA REGIONE LAZIO PER FAMILIARI
Roma, 27 aprile 2016
SLA: QUALE DIREZIONE? È il titolo dei corsi di formazione della Regione Lazio, gratuiti, riservati ai familiari e a tutti coloro che si prendono cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica. L’organizzazione del ciclo dei corsi è stata affidata all’associazione Viva la Vita onlus su mandato dell’Agenzia per lo Sviluppo delle Amministrazioni Pubbliche della Regione Lazio, in accordo con la DGR 233/12.
La SLA è una rara patologia neurodegenerativa che, in pochi anni, paralizza i muscoli volontari costringendo le persone, per continuare a vivere, a dipendere da ausili invasivi per alimentarsi e respirare. Nel Lazio si stimano circa 400 persone affette da questa patologia ed il corso è rivolto a coloro che si prendono cura dei malati per avere gli strumenti minimi di salvaguardia e di competenza per affrontare al meglio il decorso della patologia.
I corsi saranno organizzati nelle città di Roma, Latina e Viterbo, dal 27 aprile a dicembre 2016, e saranno tenuti da medici e operatori altamente competenti nel trattamento della SLA. Ognuno corso durerà 20 ore e sarà articolato in 5 giornate formative. L’approccio sarà essenzialmente pratico e ricco d’indicazioni utili, attraverso l’utilizzo di ausili e presidi i familiari potranno acquisire le competenze necessarie alla gestione quotidiana del loro caro. “La conoscenza è il primo passo verso la consapevolezza e, quindi, verso la possibilità di difendersi” è il principio ispiratore che guiderà tutta l’azione formativa.
LE AREE TEMATICHE: Nei corsi verranno trattate tematiche relative all’ambito neurologico, dalla diagnosi all’evoluzione della malattia, con una panoramica sui protocolli sperimentali; il modulo psicologico tratterà tecniche per salvaguardare l’integrità della persona nel difficile cammino della malattia. Saranno affrontati inoltre gli aspetti burocratici e territoriali; la comunicazione, con un focus sugli ausili a basso e alto contenuto tecnologico; la nutrizione, dalle prime difficoltà nel deglutire all’alimentazione artificiale; la compromissione della motricità e la fisioterapia; la respirazione, dal deficit iniziale alla respirazione meccanica invasiva, con particolare riguardo alle corrette manovre ordinarie di accudimento; la gestione delle urgenze e delle emergenze e infine le cure palliative e le scelte di fine vita.
INFORMAZIONI: Per prenotarsi ai corsi, per ricevere informazioni dettagliate su date e luoghi delle lezioni, contattare Viva la Vita onlus (www.wlavita.org) al numero 06 8897 8670 o all’indirizzo di posta elettronica info@wlavita.org.
Simonetta Tortora
Ufficio Stampa Viva la Vita onlus